让病人“尊严死”的缓和医疗,不代表放弃治疗

文章来源:健康时报 2021-04-28 15:19

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如今,中国的老龄化特征已经十分明显。当身边的亲人开始走向衰老甚至死亡,或许我们应该积极讨论,而不是采取回避的态度,让这件事变得仓促。除此之外,我们还需要了解一些相关的知识,对生命轨迹有所了解,并且拥有自己选择的权力。关于死亡,什么是好?什么是不好?什么是缓和医疗?医护人员如何帮助病人“善终”?

出品:格致论道讲坛

以下内容为北京协和医院老年医学科主任医师宁晓红演讲实录:

朋友们,大家好,我叫宁晓红,是来自北京协和医院的一名医生。今天我要跟大家分享的内容是善终离我们有多远?当我要谈“善终”这个话题的时候,我不知道各位有什么感受?

你是不是会觉得有些害怕呢?会不会不想听这个话题?宁大夫她会讲什么呢?我不想听这个话题,来点儿起死回生的吧,像北京东单路口救人的那种:性命危在旦夕,医生实施紧急抢救之后就能挽回生命。

大家不要害怕,今天的内容一定会让你有收获,而且带着温度。

医生的“痛苦”

首先我跟大家介绍我自己:我是从1998年开始做医生的,已经做了23年,也算一个中年医生。我做医生的过程不容易,经历了很多痛苦。

这个痛苦是什么?不是说值夜班,不是说加班,不是说身体的累,是我遇到了很多我不能面对的问题。我常会问我自己:作为一名医生,我能怎么办?我能做一个好医生吗?

在我年轻的时候,就是前一两年做住院医生的时候,我就遇到过这样一个病人:20多岁得了淋巴瘤,经过很多程的治疗,他已经不能再治疗了,生命走到了终点。

那一天我值班,他就要死了,那他的表现是什么呢?就是呼吸困难,喘不过气,我们需要给他加氧气。当病人面临死亡,就需要高年资的医生来诊断。

当时我是最年轻的,我的任务就是扶着他的氧气面罩,所以当时我看到他每喘一口气一呼气,喷到氧气面罩上很多小小的血点。

当时的我没有感觉,我觉得我是麻木了,我并不害怕,也没有其他的感觉。我就扶着那个面罩一直到他死去。

我没有跟他说过话,也不知道他家人在哪里,他们是什么感受。但是这么多年走过来我回头望当时的自己,我觉得我做的很不好。当时我年轻,但这不是理由,我觉得我应该在那个时刻做的更好一些。

后来在我完成了六年的内科轮转,进入我的第一个专科:肿瘤内科。我在肿瘤内科工作了十二年,在这十二年间,我觉得我受到的煎熬是很大的,虽然也有成就感。

我们给病人做治疗,让他们延续寿命,甚至有一些是术后化疗,他们治愈了。但是让我印象深刻的不是这些,是那些我无能为力的事情。

病人和家属很相信我。当他们问我这样一个问题的时候,我会感到无能为力,这个问题就是:“宁大夫,现在真的没有方案了吗?”

因为大家知道打化疗是一个方案接一个方案,可能我先开始用一个方案,没有效果换第二个,再没有效果就换第三个。

我还有多少个方案可以换的呢?其实没有那么多。所以,那时候我真的不知道该怎么回答他们。其实,我该跟他们说:“真的没有方案了”,可是我却感觉说不出口。

因为我认为这并不是他们想听到的,所以我会说“没问题,你稍等等,我们再研究研究,过几天就有方案了”。

其实这并不是真的。所以在那个时候,我非常非常难过,因为我帮不了他们。而这种难过,我没法跟任何人表达,这种无助的感觉,侵蚀着我的内心。

大家也听说过,医生这个职业耗竭感特别明显。其实,不光是我在经历过这些痛苦,我的同事们也经历过,或者正在经历。

前不久,有一个年轻的、工作仅两年的住院医生跟我们分享了一件事情。

他说:“今天我抢救了一个42岁的年轻女性,她是肿瘤晚期。家属早就表明态度,哪怕她到了晚期也是要抢救的,哪怕让她多活一秒。

所以当她呼吸突然没有的时候,医生们就给她进行了抢救。按压、电击、插管,最后她心跳恢复了,但是却没有神志,不能交流,只能躺在那儿。

然而,当家人看到她情况以后,说:“怎么变成这个样子了。这太痛苦了,我没有想到是这么痛苦,我们不希望她这么痛苦的离世,这些仪器请帮我们都拿下来。”

当把这些仪器拿下来的时候,病人就开始抽搐。年轻的住院医生束手无策站在那儿,不知道怎么办。病人就这样一直抽搐了几个小时,最后离世了。

年轻的医生说:“今天我真的受到了严重的心理创伤。”在这样的时刻,医生真的很无助,这就是我们经历的痛苦。

很多时候,尤其面对死亡的时候,作为医生,我们会感到无力、无助、悲伤。

我特别希望有一个方法,能够帮助我们来面对这些痛苦,所以在这过程中,我就不断地去学习。

在学习过程中,我读到了一本书,叫做《生命的肖像》。这本书集结了一些病人的照片和他们的临终故事,作者征得了患者的同意,把病人在临终前的照片,以及死后的照片都拍下来,放在一起。

通过这本书我感受到,死亡可能并不像我们想象的那么可怕,并不都是血淋淋的、狰狞的。

在这本书中,我看到这一张照片,病人去世的表情是非常平静、安详的。到底怎么样能达到这种平静?

死亡的“好坏之分”

在这个自我解救的学习过程中,我也在观察、思考,我也在想:“死亡”是不是有好坏之分呢?

有一句古语,如果恨一个人,就说让他“不得好死”,那么说明有“好死”这回事。如果有“好死”,是不是有它的对立面,就是不好的“死”?

其实我们在临床上,经常会看到这样的一些故事。这个故事中的老人家,是一个协和医院退休的职工,跟我们的关系是非常密切的。

他长年患有慢性肺病,最终走到了生命的终点。当血氧饱和度下降,如果不用机器插管和支持,他可能就要将离开人世。

但他早早就跟他的老伴说过:“如果我到了那一天,我不能自己喘气的时候,你不要给我插管上机器,我不要遭那个罪。因为我在医院工作这么多年,我见多了,我不要这些。”

但是当他真的到了那一天,二氧化碳分压很高,氧分压很低,开始呼吸衰竭的时候,医生问:“你们插不插管?”老伴说:“插!我舍不得他。”

于是他就被插了管子,这一插就是几年。当他神志清楚的时候,经常想要拔那个管子,所以他的手就被绑起来了。

他老伴在接受采访的时候说:“我真的很纠结,我舍不得他。可是我知道,他并不感激我。当他神志清楚的时候,他曾经用口形对我说‘我恨你,我跟你说过不要这些仪器,你就是不听,你看我遭了多少罪。”

这种情况,我们医生在临床中天天可以看到。让病人如此痛苦,这是不是我们医疗该做的?是不是最好的?这个值得我们去思考。

还有一位女士的故事,她叫洛红。在这儿,我要感谢洛红女士和她的女儿王小迪。之前我也特别请示过她,我说:“我要做一个演讲,可不可以用你妈妈的故事和照片?”她说:“可以!宁大夫,你每次在演讲中提到她,都是对她的纪念。”

这位漂亮的女士,她也得了恶性肿瘤,跟肿瘤斗争了四年多,最后走到了生命的终点。她是怎么度过的呢?

她的最后时光,是按照她自己意愿度过的。她跟她女儿说:“我想回家,我不想住院”。当时在我们科室,因为气胸她住了一个月的院,之后她出院了,回到自己的家里。

但是对于死亡地点,她却说:“我不希望死在家里,我希望在医院里走,因为那样有医护人员帮我,不会让你们措手不及。”

所以,她的女儿在她最后情况逐渐变差的时候,就寻找哪家医院可以收留她,最后她找到了一家医院。最后的一个月里,她是在这个医院度过的。

哪怕是她住院的期间,也始终按自己的意愿做事。例如,今天两个同事来看她,小张先进来,小张出去以后,小王再进来。

她每天尽量自己上厕所,自己做自己的事情。她把自己的衣服、照片都安排好了,这都是洛红女士自己的安排。

甚至她在离世前,她跟她女儿说:“你把悼词写好,你先念给我听,我得听听。”

她女儿也真的做了这件事情。悼词中有一句:在最后守候和陪伴的这段时光里,我们除了万般不舍,也感到了欣慰与平静。

不论是谁离世,家人都会不舍,但是能达到欣慰与平静的,真的是非常少。这就是我们的目标。

我们不希望因为一个人的死,让其他所有人活不下去。每个人还是要活下去,但不是痛苦的活,应该是平静的活、幸福的活,我想离世的人也有这种期望吧。我认为,这就是“善终”的样子。

善终,我们能做什么?

那么为了让病人活好,最后再走好,达到“善终”,我们到底应该做些什么呢?

我相信这件事很多人都会心里默默地想:该怎么做?有方法吗?

有。我们可以做很多事情,为我们自己和家人的“善终”做准备。那么大家为了活好,最后再走好、善终,我们到底应该做些什么呢?

这是我们从出生,到长大,到工作,到变老,一直到死亡的过程图。这个配图,是我老公帮我画的。我特别感谢我的老公,感谢他对我事业上的支持。

在生命的里程中,我们可能习惯考虑少年、青年、中年,然后在中年后的老年,我们或许很少考虑。

现在中国的老龄化特征已经非常明显了,老年人越来越多。你会发现,我们周边的一些亲人,开始走向衰老,甚至走向死亡。那么,我们到底该怎么办?

关于这个问题,我认为我们应该积极讨论,而不是采取回避的态度。如果回避,这件事情就会来的很仓促。

昨天有一个朋友给我发微信:我妈妈80岁,由于她营养不良,突然间就呼吸衰竭了,大夫一查,满肺都是感染,有可能是真菌感染。我该怎么办?

他完全没有预期,完全没有考虑过。这件事情来得太突然,甚至在就医后的几个小时,医生就告诉他,自己的老母亲已经生命垂危,生命随时要终结。

所以我想,积极讨论是我们第一步要做的。除了讨论之外,我们还要了解一些对我们有用的知识。

哪些知识有用?看到右边这张图,我想可能很多医护人员都还不了解,为什么呢?因为我们在学医的时候,我们并没有学过这样的图。

这是生命轨迹图,讲的是几种病理的状态。

如果你得了肿瘤,生命是怎样结束的?如果你是心肺功能衰竭,生命是怎样结束的?如果是慢性肺病、慢性的心脏病等等,你将会如何死亡?

死亡是不一样的,也就是说,每个人的离世都各不相同。

以肿瘤为例,很多肿瘤的病人在初期并没有症状。所以有很多家属就问我:宁大夫,我妈真的有那么严重吗?我觉得她什么事都没有啊。

因为病人正处于我们现在最上面这条曲线的左半部。经过治疗和肿瘤的发展,再经过一段时间,就会进入一个突然变坏的时期。一般来说,这个时期是以月计的。

几个月,他突然变差,然后走向了生命终点,这是疾病发展的规律。我们应该对疾病有所了解,而不能总是处在“怎么会这样?昨天还好好的,今天就这样了”的阶段。

我们要对生命轨迹有所了解,不仅是公众,医生也要了解。

如果是慢性肺病,比如脏器功能衰竭。例如,刚才我们看到被插管的老先生,他就是一次一次的呼吸衰竭、肺部感染,每一次面临生命终结,又被抗生素治疗好过来了,但是也不能治愈。终于有一次他缓不过来,他走了,这就是慢性疾病的轨迹。

不管是肺病、肾病、肝病,都是这样的一个轨迹。还有一些人,没有大起大落,比如单纯的衰老或者痴呆病人,身体状态就是在慢慢地变差了。

这就是我们的生命过程,那我们会是哪一个呢?我们也不知道。所以,我们不要为此焦虑,这是天命。

虽然我们不应该焦虑,但是一旦被诊断了某种病,我们要做到心里有数。

有人说:“我希望去世的时候,是‘嘎嘣’一下就死了”。我也想这样,但是我想告诉您,这个比例大概在20%以内,十个人里面不会超过两个。

这样的死亡,真的好吗?也未见得。我们仔细想想家人,就会明白:您倒是爽了,您的家人痛苦啊。

我们要有所准备。我想让大家知道的是,我们真的面对死亡时,有选择的可能,而不是唯一选项。

很多人有一种误解,我死的时候就会像电视上演的那样:进ICU,然后插管。好像我们对于死亡的印象,就是这样子。

我想告诉大家,并不是这样的,你是可以选择的。就像刚才那位被插管的病人,如果家人当时尊重了他的选择,他可能就不会有插管数年的经历。我们应该了解我们的生命规律,并且有自己选择的权力。

大家一定要考虑清楚,您是得了什么病。

如果你是溺水触电了,你必须用这些医疗设施,哪怕家属不让用,医生也一定会给你用。因为用了医疗设施,你可能会很快活过来。

但是如果你是肿瘤晚期的阶段,走到了生命终点。我会劝你好好考虑考虑,你是不是要在临终前经历这些医疗救助。

这是一个选择,那么如何把这个选择落到现实?你要“先”说话,这就是生前预嘱。

北京生前预嘱推广协会,在2006年就成立了,这么多年一直在推动。但实际上我觉得推动的空间还相当大,公众还没有足够充分地加入进来。

这一纸文书,把它放到哪儿呢?大家也不用有太多担心这些细节问题。其实您只要表达就好了,表达给你的家人、你的好朋友。

医护人员如何帮助“善终”?

作为医生,如果到病人离世的那一天,我可能会问家人:“他是怎么想的呀?”

如果病人曾经说出来过,那我们就很好决策。如果家人说:“他什么都没说过”。麻烦就很大了,大家就不知道该怎么办了。

所以,表达自己的愿望特别重要,我越来越觉得这一点非常重要。不光是对老年人,对每个人都很重要。那么作为医务人员,我们也要特别清楚它的重要意义。

因为大部分人并不是特别清楚,那你可能会奇怪:“医生连这个都不知道吗?医生不是救死扶伤的吗?”

作为医生,或许我们只是学“救活”,没学过如何对待死亡。其实当生命走到终点,病人能得到恰当治疗的,我认为真的不太多。目前的情况,很多面临的是治疗过度,也会有很多治疗不足。

治疗过度是什么意思?就是给了一些没有用的治疗。例如这个病人已经快要离世了,还在给他做化疗,甚至还要企图做手术,做各种各样的治疗。但是他其实已经没有反应,只是增加痛苦

而治疗不足又是指什么呢?给大家分享一个案例。在这里,我也要感谢于先生和他的女儿,允许我把这段视频拿上来跟大家分享。

这是一个肿瘤的晚期病人。在临终前,他躺在医院里,医护人员在他身边竭尽全力地帮助他,他仍然这样痛苦。

很多人都问:“那怎么办?该用的药都用了”。这就是我们缺乏的一个学科,叫缓和医疗。

在这里大家可以看到,他说的睡不着觉,不想吃饭等情况。人的基本需求——吃喝拉撒睡,他都做不到了,就不要说什么肿瘤的靶向治疗、免疫治疗。

在我帮助了他之后,他女儿让他对我表示感谢。但他没有能力做这些了,不是他没有礼貌,是因为他已经没有能力顾及这些了。

我觉得我们的很多很多临终病人,都处于这样的一个特别痛苦的状态:尊严没有了,什么都没有了。

这个照片,大家看了是不是感觉很触目惊心?这就是刚刚我帮过的一个病人,他在2021年3月25日,刚刚离世了。这里我也特别感谢王庆文老人,感谢他的家人允许我使用这张照片。

当时他做了一个手术在右耳后,手术伤口还没有长上,肿瘤就再次开始复发,而且以飞快地速度在生长,每天都不一样。

最后,肿瘤开始破溃,甚至烂掉一块儿再出血,可是没有地方能够收治他,老人也不想去医院,他的儿子只能在家里给他换药。

当来到我这儿求助的时候,老爷子疼的不行,他伤口在出血,我应该怎么办?其实,看了肿瘤的照片,我都害怕。

他不仅睡不着觉,甚至慢慢地连吞咽都不能。肿瘤正在逐渐侵犯到他的咽喉部。那么我们在面对这样的病人的时候,我们应该做的事情,是不是和 “救死扶伤”不一样?

我认为帮助这样的病人,比“救死”更加伟大,更加不容易。很多医生会用“我治不了”的理由,把患者和家属直接劝退了,我觉得不应该这样,我们应该要学习一些技能,去帮助这些临终的病人。

以往我在做医生的时候,无论我在做哪个科,肿瘤内科、老年医学科,可能我们更多的就是在考虑到他的各种指标。

比如,钾上来了吗?白蛋白上来了吗?白细胞下去了吗?

对病人的身体、心理、内心等各个层面的痛苦,我们可能关注的真是不够。有人说“我没时间”,我觉得更多是没能力,没有意识。对于什么样的病人,我们就应该给予什么样的帮助。

我们要特别清楚:对病人来说,就是“止好疼,止好血,吃好饭”,所以病人整个的最后阶段,虽然看上去很痛苦,其实他和家人还是很平静的。

老人和他的朋友有告别,跟家人有告别,所以我想在这样的病人身上,更能体现我刚才说的“帮助末期病人过好最后一段——善终的过程”,只有这样,我们做的工作才意义更大。

作为一个医生,我每周现在要出五个半天的门诊。我在门诊要么是见到病人,要么就是见到病人的家人。

像前面两个病情特别严重的病人,我是见不到他们的,是家人拿着录像来找我,我在录像中见到病人。

我之前遇到的一位62岁的先生,他剩下的时间很短了,按我们的经验去计算,可能是要以“周”计算。

他老伴说:“我们没有告诉他得什么病,他以为他做了根治手术,以为现在没事儿了。他只不过是指标稍微高一点儿”,他会说:“等我好了,我得干什么什么去”或者“你去帮我问问医生,怎么才能让我的肚子不那么胀,我得赶紧好起来呀”。

我不知道大家听了这个以后会有什么感觉,他只剩几个礼拜的时间,他在想这些。他到底还有没有时间去做一些更重要的事情?他的愿望是什么?还有什么没有处理好?

他根本没有意识到这些,因为没有人告诉他实情,这就是我们临床上经常看到的、让人心痛的情形。

还有一位73岁的老人,时间也不多。他跟他女儿说:“我今年什么时候死啊?”他女儿说“我哪知道啊,你5月份的时候差点就不行了,后来又缓过来了,说明你有福报,你得多活一阵儿。”老人说:“你把我小时候喜欢吃的,北京所有小吃都给我买来一遍,我都尝一遍。”

大家可以脑补一下这个情景,这位老人和他女儿是什么状态?他知道自己的生命即将走向终点,他知道他想要什么,他内心是比较平静的。他知道他在“活着”。

这些事情在我们每天的日常门诊中都会遇到的。这是我在门诊,一个老太太从急诊被推过来,80岁,消化道出血。

急诊止了血说:“你去看门诊吧”,当时我看过病史,感觉很有可能是个胃癌。我就跟老太太说:“老人家你这次出血,可能是肚子里有毛病,我们继续查,有可能要给你开刀做手术啊。

她说:“我才不做手术呢,我都这么大岁数了,我不做这就是她最朴实的自我意愿。她的家人都来自农村,当时的表情也是一种释然。

这就是我们在门诊中,在有限的时间、空间里,做到了告知和共同决策。

这位老奶奶84岁,住在养老院,肺癌治疗了三年多,她每次来找我就是“聊天儿”。

陪伴她来的人,每次都会说:“宁大夫,老太太找你唠嗑来了”。轮椅一推,我们俩聊个20分钟,聊什么呢?她其实没有疼痛,没有什么痛苦,也没什么牵挂。

她就跟我说:“养老院的饭不好吃,我想换一个养老院”。我说:“那你就换呗”,她说:“我钱不够”,我们聊得就是这种简单的内容。后来我说:“那你问问儿子?”有一天她来非常高兴地告诉我:“我儿子给我打电话了,特别好!我儿子说让我挑养老院,不用操心钱,他来付”。

后来,老太太是在临终前一周,才出现了痛苦的症状——肺部感染和呼吸衰竭,最后在我们医院急诊去世的。

这就是我们看到的,形形色色的临终。关于死亡,到底什么是好?什么是不好?

这是我的诊室,诊室里最多的就是眼泪。大家看到的是这位病人的眼泪,还没看到我的眼泪,我的眼泪经常比他们还多。

在这里面,都是真情流露。有我们对家属的理解,有给他们的支持,还有给他们的建议,这都是非常非常珍贵的。

什么是缓和医疗

我今天给大家讲的学科,叫缓和医疗。

很多人对缓和医疗是有误解的,认为这就是放弃治疗,就是不给病人希望,就是安乐死。其实,这些都是误解。

简单地说,安乐死是加速病人死亡,一针下去必须死。但是安宁缓和医疗是“我并不想加速你的死亡,我希望在你的自然寿命里减轻你的痛苦,让你安然离世“。

这是我的一些病人家属给我的反馈,手机微信里这样的内容太多了,其中就是有很多很多都是:非常感谢你,给我们的最后这个帮助真是太大了。虽然我没把他救“活”,但是这种感谢却让我感觉更加真挚。

还有的人表示“我要去你们的志愿团队做志愿者”,这些都给我力量。从我上医科大学的时候,我就知道:我们要帮病人治疗疾病,让他们好好的活。现在我的感受是:我们去帮一个痛苦的病人平和的离世,这个过程获得的成就感比把一个病人治好更大。很多病人家属,在病人离世之后,仍然给我们送来锦旗。

希望大家听完以后,除了感动,还能够向周边的亲戚朋友,还有更多有需要的人去介绍缓和医疗。

我更想告诉大家,面对重病,面对临终,我们有选择,而且选项不是唯一的!我们可以找人帮忙,可以表达自己的意愿,按照自己的方式离开。谢谢大家!

“格致论道”,原称“SELF格致论道”,是中国科学院全力推出的科学文化讲坛,由中国科学院计算机网络信息中心和中国科学院科学传播局联合主办,中国科普博览承办。致力于非凡思想的跨界传播,旨在以“格物致知”的精神探讨科技、教育、生活、未来的发展。获取更多信息。本文出品自“格致论道讲坛”公众号(SELFtalks),转载请注明公众号出处,未经授权不得转载。

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