女子患不能治愈的怪病,全身皮肤似鱼鳞

文章来源:健康时报 2018-08-25 15:50

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31岁的贝利一生都在与鱼鳞病斗争。这是一种遗传病,20万人中仅有一人会患病,而且无法治愈。鱼鳞病使皮肤不能以正常的速度分离细胞,导致皮肤表皮干燥、出现类似鳞状外观。因此贝利每天要对脸部、手部和脚部去角质,并且进行保湿,不然皮肤就会剥落,使她痛苦不堪。从小贝利就备受欺负,人们叫她“有鳞的贝利”,有些也会叫她“传染的女孩”。

她回忆说,“记得上幼儿园时,别的家长给校长打电话,希望能让他们的孩子不要在这个班上了,并让他们孩子不要接触与她有关的任何东西。她还时常听到人们叫她绰号,她完全融入不进任何地方。但不管怎样,现在的她已经对自己充满了信心。这是经过这么多年的磨砺才建立起来的,并不是一夜之间就能转变的。”

 

贝利还说,“每当她看着镜子里的自己时,虽然知道这种皮肤不是她自己想要的,但这已成为她的一部分。20年前,如果你要她描述她自己,她会说自己是丑陋、害羞,甚至毫无价值的。但现在,她已经意识到她可以把自己的经历串成个故事讲给大家听,所以她决定成为励志演说家。”尽管贝利在成长过程中遇到许多类似这些困难,但在赢得选美比赛和为人们带来激动人心的演讲时,这些都让她感受到了人生中的幸福。

2014年贝利第一次参加选美比赛,就赢得了宾夕法尼亚甜心小姐的桂冠。贝利说,“她看着美国小姐这个节目长大,一直想成为其中的一员。”她还说,“她一直觉得自己在那个比赛里不受重视,因为她不是典型的参赛者。但她已经厌倦了让别人支配我的生活以及决定美应该是什么样的。而事实上最终她赢得了宾夕法尼亚甜心小姐这个称号,并被邀请参加全国比赛。”

从那时起贝利的信心就越来越强,现在她经常被邀请作为舞蹈家在各处表演,并且有了自己的学生。在过去的这几个月里,贝利甚至回到了自己曾经备受欺负的高中,并向那里的学生作了如何克服逆境的励志演讲。

她说,“在媒体眼中,想要进入演艺行业你必须有好的身材和长相,或者有好看的皮肤。这些她全都没有,但这也正是她的信心所在。现在如果一个医生给她打电话,说‘贝利,有个好消息,我们找到了治疗方法,想让你第一批接受治疗,你愿意吗?’她会说不。这可能会让很多人感到惊讶,但她现在觉得她的皮肤已经不能定义她是怎么样的人,而且是这种病塑造了现在的她。”

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