看孤独症家庭的辛酸百态

文章来源:健康时报 2019-10-02 14:04

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任何一个孤独症儿童的家长在时间、感情、精力上的付出无疑都是巨大的,比起一般家庭,所承受的压力可想而知。让我们全社会共同努力,为来自星星的孩子们,撑起一片属于自己的天空!

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“我们的孩子,怎么可能是自闭症?”

在义诊的过程中,记者遇到了来自奎文的陈女士,她12岁的女儿欢欢怯生生地躲在她身后。欢欢在7岁时被诊断为自闭症。“这孩子小的时候一家人都觉得挺聪明的,尤其拼音学得非常快,写字的笔画分毫不差。后来发现欢欢总是无端哭闹,也不爱搭理人,一查才知道是自闭症。”当问及为什么7岁就查出来,过了4年才让欢欢上学,陈女士说:“一家人都接受不了,后来也都面对现实了。”记者了解到,在市教育局的安排下,欢欢正在跟着正常孩子一起上学,数学特别好。因为陈女士有一周没在家,欢欢在情绪和行为上有些反常,所以特地带她来潍坊市妇幼保健院看看。

潍坊市妇幼保健院儿童康复科主治医师陈建贵看了欢欢的情况后表示,欢欢跟人有目光交流,算是不错的。这样的孩子融入正常学校是可以的,但还是需要密切复诊和观察治疗。假如欢欢能早一点来到医院做相关检查会更好……

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“不想让别人知道,我家的孩子有问题!”

贝贝今年6岁,2岁多就在潍坊市妇幼保健院儿童康复科查出患有自闭症,但至今才来治疗。尽管贝贝的父母每年承受着两万元左右的自费治疗费用,也迟迟没有给贝贝办理残疾人证。贝贝的妈妈说,办理残疾人证,要到居委会去领取证明,她不想让周围邻居知道我孩子有问题。自从知道孩子是这个毛病,就跟天塌了一样。“残疾证,精神残疾、智力残疾这样的词太刺眼了,我一听就想落泪,其实从心里我们是逃避这件事的……”

潍坊市妇幼保健院儿童康复科特教老师张同清认为,其实孤独症孩子家长的精神压力远大于经济压力。现在的救助医保等等国家政策很好,如果家庭走救助流程的话,一个孤独症患儿的治疗费用对一个家庭来说还是可以接受的。问题就出在家长的心病上,0-7岁孩子的父母,放任或者内疚两种心态居多,都是不愿接受现实。张同清认为,消除误区应该先从家长开始,很多家长因为心理上刻意回避而耽误了孩子的最佳干预时间。想让社会接纳孩子,应先从家长接纳孩子的问题开始。

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“天塌了,地陷了,也就顺其自然了。”

吴女士的孩子今年10岁,在正常学校上三年级。通过早期的干预和按时的复诊,孩子比以前好多了。数学自己都会列算式了还能做对,英语记忆方面特别好,还喜欢提问题。尽管孩子还是不喜欢跟同学玩,但是很少发脾气了。

吴女士三年前决定让儿子去跟正常孩子一起上学。“一开始一家人都反对,害怕孩子在学校受委屈。而且我们对孩子也没什么过高期望了。后来我还是咬咬牙,让孩子来上学了。一开始他情况不好,课堂上会突然大喊大叫影响别的孩子听课,我就干脆辞了工作来陪读,现在孩子的情况很好,以前的努力没有白费。”记者后来了解到,吴女士在得知孩子患有自闭症后,就决定放弃要二孩了。

当记者问及吴女士当时是怎么渡过心里那道坎的时候,吴女士笑着跟我说:“一开始知道这个事儿,真的感觉天塌了。后来想想没有任何希望了,就感觉地陷了。后来慢慢地没有过高的期望,也没有过低的失望的时候,就适应了就顺其自然了。”

潍坊市妇幼保健院儿童康复科定期举办家长培训会及亲子融合活动。一边为孩子做干预,一边给家长治心病。查出来问题后离婚的、妈妈抛弃孩子的、爸爸不认可事实的时有发生。所以每年都要组织家长培训和融合活动,包括六一儿童节让家长与孩子们一起登台演出等。儿童康复科主任岳保珠告诉记者:“我们的目的也是想通过一个渠道,能让家长压抑的情感能够说出来,释放出来。”

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潍坊市妇幼保健院儿童康复科:

“来自星星的小孩 我们从未放弃你”

4月2日,是第12个“世界孤独日”。当天上午,潍坊市妇幼保健院儿童康复科在门诊楼大厅举行了主题为“消除误区 倡导全纳”的“世界孤独症日”义诊宣传活动,科普孤独症谱系障碍相关知识,此次活动旨在消除公众对孤独症人士的误区。此次活动,得到了潍坊医学院康复学院师生志愿者的支持,活动过程中,专业人员为咨询就诊的家长做了孤独症相关知识的解疑,让更多的社会公众认识到还有一种叫做“孤独症”的疾病。

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经过干预,30%-50%的孤独症患儿可以融入正常孩子群体。潍坊市妇幼保健院儿童康复科特教老师张同清表示,仅站在医学评估的角度,抛开家长的问题,就孩子的能力来看,经过干预,30%-50%的孤独症患儿是可以融入正常孩子的群体中的。但是懂得这种症状,经过培训的特教老师是非常短缺的,正常学校的老师对孤独症的相关知识和干预方法又不够了解,况且他们的精力也不允许。毕竟每个自闭症孩子都不一样,为每一个孩子制定不同的个训方案,对普通老师来说太难了。张同清认为,即便是一开始在我们三级机构早期干预,经过三五年的康复,孩子遵守了一定的秩序,只是限于他后面这两年可以保持一下,如果过了这两年,回到当地,没有相应的干预治疗,后续也是很难继续融入社会的。没有人继续用合理的方法去规范孩子的情绪和行为,无法适应正常学校的生活。张同清认为,如果在每个学校能具备一两名较为专业,具备干预能力的老师就好了,他至少知道孩子的问题在哪里,干预起来也会有针对性。现在多数情况是一个孩子孤零零在班里或者学校里,家长的压力也可想而知。如果一所正常学校有好几个孤独症的孩子就读,对于家长来说,心理上也会好很多。实现完全包容与接纳孤独症儿童真的需要医院、学校及相关部门一起努力才行。

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对于孤独症应早发现、早确诊、干预越早,效果越好。记者从儿童康复科的医师和特教老师处了解到,对于孤独症应早发现、早确诊、干预越早,效果越好。尤其对于程度严重者,在2岁前及时干预会有较好疗效,严重患者,3岁后再确诊、干预,疗效较差。程度较轻的患者,6岁以后仍有机会,12岁以后基本上不会再有效果。一旦发现孩子有孤独症的表现,要到正规医院的专业科室就诊,切莫相信一些医院或机构的夸大宣传,延误孩子的最佳治疗时机。潍坊市妇幼保健院儿童康复科主任岳保珠介绍:“对于孤独症的孩子来说,需要每个阶段的密切追踪和康复干预,比方说0-6岁多主张医疗与特教结合干预,6岁以后以特教为主,但是每3-6个月应该回来复查,从医学角度把关,了解有没有脑发育方面的变化。比如有些孩子6岁时候脑电图正常,但是以后可能出现脑电图异常,那么家长在孩子的的训练强度上就要尤为注意。”

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很多家长认为孩子康复后就和医院没关系了,后期仍应该定期复查。

潍坊市妇幼保健院儿童康复科岳保珠指出,很多到了6岁经过康复的孩子,家长就以为医院以后跟他们没有任何关系了,结果到了9岁或者10岁又出问题了。发病或者合并症状,就是因为没有定期带孩子复查、评估导致的。青春期心理健康问题、性启动等问题都需要格外关注,心理疏导,适当控制青春期的活动量,避开一些刺激活动等等,但是家长不一定意识到。张同清说:很多融入正常学校一两年就融不进去了,还有一些在特殊学校的十七八岁的高个大小伙儿突然抽风发作了,这对于特殊教育学校的老师来说都非常棘手。还有一些十三四岁的孩子出现一些别的情绪行为或者自我刺激、自我伤害等行为会很麻烦,老师也很难去控制。

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不应该把他们叫做病人或者患者,这只是一种发育障碍。儿童康复科主治医生陈建贵认为,对于孤独症的孩子,不应该叫做病人或者患者,他就是一种发育障碍。我们不能另眼相看他们,他们跟普通的孩子一样,只不过我们要用特殊的行为和方法和他交流。其次一定要格外保护他,因为随着他的发育你很难保证他后续不会有身体上的合并症。他们也叫“来自星星的孩子”,就更是说明他们很珍贵,需要全社会的爱和帮助。由于孤独症的特殊表现,人们对孤独症的一知半解、极端个案的大肆宣传,许多孤独症的症状被放大、曲解,造成了许多对孤独症人士的误区。因为误区,有些高功能孤独症儿童被认为是天才,不需要特殊支持;因为误区,有异常行为的孤独症儿童被拒绝入学;因为误区,有些孤独症儿童常被同学欺辱、打骂;因为误区,有些孤独症人士被当做异类遭人围观、驱逐……这些悲剧时有发生!对孤独症人士的误区如此之多,不但成为文明社会的不和谐杂音,而且人为加大孤独症群体融入社会的障碍。

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潍坊市妇幼保健院儿童康复科率先开展“医教结合”之路,用爱守护“星星的孩子”潍坊市妇幼保健院儿童康复科近些年走出一条“医教结合”的路子。这在潍坊属首家,在省内也属前列。儿童康复科开展孤独症教育康复10余年,具有丰富经验的特教老师8人、康复治疗师4人、心理治疗师1人、感觉统合训练师3人。均能独立开展评估、制定并实施个别化教育训练,目前在训孤独症患儿70余人,根据症状的轻重程度、能力的强弱程度、参考患儿的不同年龄,分为全日制、半日制七个班组,经康复训练,已有部分儿童进入学校或者幼儿园接受正规教育,还有一部分儿童进入普通幼儿园进行半天融合教育。科室引入先进康复理念,倡导全纳教育,呼吁容纳所有学生,反对歧视排斥,促进积极参与,注重多学科合作,满足不同需求,没有排斥、没有歧视、没有分类。目前本市有大小规模不一的孤独症训练机构,大多只能接纳12岁前或者青春期前的孩子们,我们最担心的是12岁或者青春期以后的孤独症孩子无处可去。

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