第26个世界阿尔茨海默病日,卫健委发布《预防与干预核心信息》

文章来源:健康时报 2019-09-24 11:51

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 “这是一种病,不应被歧视。”

  今天是第26个世界阿尔茨海默病日,亦称“世界老年痴呆日”。在此之际,阿尔茨海默病国际组织(ADI)发布《世界阿尔茨海默病报告2019:对痴呆症的态度》(以下简称《报告2019》)。其中指出,病耻感严重影响阿尔茨海默病患者和家属的生活质量。

  ▌新版报告:痴呆“不可耻”

  ADI估计,2019年全球痴呆症患者超过5000万。每3秒钟,就有一人确诊。到2050年,这一数字或将增加至1.52亿。

  阿尔茨海默病是痴呆症的最主要类型。年龄越大,患病风险越高。

  和庞大患者基数不匹配的是,人们对阿尔茨海默病,有诸多偏见。由于“痴呆”二字,不少患者和家属感觉“患病是种耻辱”,从而不愿谈起,甚至拒绝就医。

  《世界阿尔茨海默病报告2012》曾明确指出“痴呆”和病耻感的关联。而《报告2019》重新审视人们对此的认知,解读病耻感对疾病防控、诊疗带来的影响。

  报告显示,超过85%的痴呆症患者表示,没人拿他们的话当真,在社交生活中感到“被忽视”“被排斥”——仅仅是因为他们“痴呆”。

  在中低收入国家对痴呆症患者进行访谈,有一半受访者表示,其权利或责任被不公平的剥夺。

  此外,有40%的社会民众认为,医护人员对痴呆症患者的关心、关注不够。

  痴呆症被污名化,会成为寻医路上的绊脚石,可能延误诊断、治疗和康复。

  在中国,以阿尔茨海默病为代表的痴呆症存在“三低一高”:认知程度低、就诊率低、接受治疗比例更低,但发病率高。有数据称,这类患者的有效就诊率不足5%,常被社会遗忘、忽视、误解。

  ▌一人失智全家丧志

  在中国,阿尔茨海默病患者的看护,以家庭护理为主。

  随着病情发展,阿尔茨海默病患者的性格行为会发生改变。到疾病晚期,患者会丧失沟通能力、行走能力,甚至吞咽能力。

  一旦病情加重,“一人失智全家丧志”。且,家庭成员的“病耻感”也格外强烈。

  这主要有四方面原因:第一,疾病、看护给家庭带来巨大的经济压力;第二,目前仍没有特效治疗药物,家人会对看护、恢复情况失去信心;第三,“痴呆”“像神经病一样”一系列关于疾病的负面标签,会给家庭成员造成沉重的心理负担;第四,想把患者送进专业护理机构,又怕被人说不孝。

  《报告2019》指出,目前看,以家庭为主的养老模式在一定程度上,掩盖阿尔茨海默病的严重性。家庭照护者疲于24小时不间断看护,身心长期承受巨大压力,社会支持资源短缺,标准化、规范化的临床诊疗和人性化的照护康复需求远远未被满足。
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