文章来源:健康时报 2023-02-28 20:30
2月28日是第16个国际罕见病日。2月27日,贵州医科大学附属医院组织多学科专家联合开展线下义诊,为前来咨询的患者提供免费诊疗服务,同时普及宣传罕见病知识。
罕见病是指那些发病率极低的疾病,如“渐冻人”(肌萎缩侧索硬化)、血友病、强直性肌营养不良、先天性肌强直、脊髓性肌萎缩症、帕金森病(青年型、早发型)、全身型重症肌无力等,共121种(2018年国家卫健委等发布《第一批罕见病目录》)。统计数据显示,全球有超3亿罕见病患者,而中国约有2000万。
近年来,罕见病越来越受到国家重视,每年都有数款罕见病药物纳入国家医保目录。